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他手腳無力針刺痛 竟是家族型類澱神經病變
(健康醫療網／記者林怡亭報導)
有位57歲賴先生，近年來漸進式地手脚麻木、無力、針刺痛無法上階梯，伴隨著腸胃不適、便祕、拉肚子交替困擾他。賴先生的一位堂叔也有類似的症狀，醫師判定為家族型類澱粉神經病變。因爲有堂叔的病史，賴先生由中部至轉臺北榮總就醫，經檢查發現，賴先生神經傳導及肌電圖檢查顯示軸索型運動感覺神經病, 轉甲狀腺素(transthyretin)基因檢測顯示有台灣常見的突變位點,確診罹患家族型類澱粉神經病變。
體染色體顯性遺傳疾病 後代五成遺傳機率
收治此個案的臺北榮總神經醫學中心神經內科林恭平醫師表示，家族型類澱粉神經病變是一種體染色體顯性遺傳的疾病，會侵犯心臟、腦膜、眼睛、肺、腸胃道系統、周邊神經系統等等器官。在臺灣，推估有100至150家族有此疾病，發病的年齡男性約55歲，女性約65歲。
且一人罹病，其後代無論男女都有50％的遺傳機率。
50歲以前發病 肝臟移植手術預後良好
家族型類澱粉神經病變的主因是轉甲狀腺素(transthyretin)基因突變，導致結構改變，造成類澱粉纖维囤積在人體的器官組織上，由於無法被人體有效清除，終致産生疾病症狀。在治療上，以往只有肝臟移植，50歲以前發作的類澱粉沉積症病患，接受肝臟移植手術預後良好。但賴先生發病年齡已超過55歲，接受肝臟移植治療的時機已過，且捐贈的肝臟取得不易，只能以藥物治療為主。
治療新曙光 獲國際醫學期刊刊登
過去藥物僅稍具延緩神經病變惡化的效用，臺北榮總研究神經病變的團隊發現，國際上有研究團隊利用小分子干擾核糖核酸的機轉，可降低病人血中的突變轉甲狀腺素蛋白的產生及其後續的囤積，有效控制並延緩病情。賴先生於103至105年間，參與此臨床研究，每三週接受注射一次，突變的轉甲狀腺素蛋白降低至原有的20％以下，神經病變得以控制延緩，他現今仍能自行走路，血壓穩定，腸胃功能正常，此突破性研究成果已於107年7月，獲新英格蘭醫學雜誌期刊刊登，家族型類澱粉神經病變治療獲得一線曙光。
小學生給你的一堂無塑實做課——四維國小畢業旅行
2018年08月10日 上稿編輯： 吳宜靜 環境資訊中心記者 吳宜靜報導
環保署近期公布，2019年7月起，公部門、公私立學校、百貨公司及購物中心、連鎖速食店等四大類場所、約8000家業者不得提供內用者一次用塑膠吸管。當台灣社會正沸沸揚揚地討論著「沒有吸管怎麼喝珍珠奶茶」時，有一群12歲的小朋友已經完成一趟無塑的畢業旅行。自帶不鏽鋼吸管或是乾脆不用吸管，早已經是他們「從小」養成的習慣。
還記得小學的畢業旅行嗎？高雄四維國小六年十一班的學生收到一份很特別的提醒事項，裡頭是這樣說的：
攜帶2個水壺，到定點找飲水機裝水，保持兩罐水全滿；主動使用環保餐具、袋裝食物；自備環保袋，或先用手拿到車上再放行李袋；使用環保袋整理衣物。 12歲學童 翻轉對一次用塑膠製品的依賴
小學生們並未經歷那個沒有塑膠製品的時代，從呱呱墜地開始，塑膠製品早已廣泛使用。他們的童年，使用的是塑膠餐具、玩的是塑膠玩具，駕駛的是塑膠玩具車，洗澡的時候還有塑膠遊戲書可以帶下水。
然而，人類對塑膠的依賴，在他們身上看見再次翻轉的可能。高雄四維國小六年十一班的學生，以「自帶」取代旅行期間可能會使用的拋棄式塑膠用品，完成了三天兩夜的無塑畢業旅行。
「剛開始老師說要減塑的時候，覺得有點煩。之後老師給威而柔 天然與自然的結合美國 sliquid我們看一些塑膠製品用太多的結果，看完影片後，覺得動物很可憐，之後就開始越做越習慣。」從五年級接下班級導師開始，吳勢方老師透過影片和照片，給予學生各類的環保觀念。
「老師給我們看一個影片，那個外國人一個塑膠袋就反覆使用了50年。塑膠袋真的很難壞掉，丟在垃圾桶裡面會被拿去垃圾場燒掉，丟進海洋經過很多年時間也不會完全消失，會變成很小很小的碎塊。」對於塑膠污染認識，來自於一次次的學習累積。「海洋裡面有很多塑膠袋，鯨魚或是海豚吃到塑膠袋會生病。所以我們知道要去減少塑膠袋的量。」減塑的念頭，在此萌生。 「習慣，才不會覺得難。」
生活環保從孩子們校園生活的四面八方而來。他們從營養午餐著手，把鋁箔包直接剪開來喝，取代使用塑膠吸管，把吸管拿去自然課使用、回收給廠商或是給有需要的人使用。如果學生真的把塑膠袋帶到學校，老師也會協助將大大小小塑膠袋等一次性製品蒐集起來，拿去給店家再重複使用。
在畢業旅行前，大多學生已經養成自備餐具、使用不鏽鋼吸管、自帶水壺、自備環保袋、重複使用塑膠袋的習慣。進行團體訪問時，學生們七嘴八舌地討論著，「喝水就好了啊。」、「少喝飲料就不會用到塑膠杯了」、「在家喝自己做的汽水，在外面就不用喝飲料了。」
「因為已經習慣啦，不會覺得難。」是同學們對於減塑生活一致的回應。他們花費幾個禮拜到一兩個月不等的時間，養成上述的習慣。每個人的減塑行為看起來大致相同，養成的過程卻相當不同。其中一位同學分享自帶飲料杯的習慣，是因為有次買早餐時，水壺裡剛好沒有水，「所以就只好拿水壺去裝早餐的飲料。」 無塑畢業旅行成就解鎖
「你們願不願意接受無塑畢旅的挑戰？」吳勢方老師向學生們下這英雄帖，並非無緣無由。學生們早已操練千日，無塑畢旅倒像是個總結。
- 自備盥洗用具
- 使用環保袋整理衣物
- 攜帶2個水壺，到定點找飲水機裝水，保持兩罐水全滿。
- 攜帶環保碗筷、吸管
- 主動使用環保餐具、袋裝食物。
- 自備環保袋，或先用手拿到車上再放行李袋
六年十一班的無塑畢旅，沒有令人過於意外的行動方案。「以前行李箱裡面可能都是塑膠袋一包一包分裝，衣服裝一個塑膠袋、盥洗用品裝一個塑膠袋，這些塑膠袋用完就丟掉了。現在會重複使用那些塑膠袋或是改用束口袋來裝。」學生最常提到的，是「重複使用塑膠袋」。把舊的塑膠袋集中在某個地方，需要的時候就有得用。萬一真的忘記帶環保袋，就把塑膠袋重複使用，「真的不得已的話，就是重複使用。至少不要一直拿。」
「帶兩個水瓶、到定點就加水。」為的是避免水喝完，卻臨時找不到下一個加水點的窘境。保持兩個水瓶都有水，就算一時找不到加水點，也還有另一罐可以喝。因此，這一趟畢業旅行一個寶特瓶都沒有用到。
畢業旅行其中一個行程安排在九份吃芋圓，不巧大家身上都只有帶筷子，「我們點了兩碗，大家一起共用一個塑膠湯匙或是乾脆用筷子夾芋圓吃，結果兩碗芋圓花了半小時才吃完。」
「他們都身經百戰了」吳勢方老師表示無塑畢旅之所以可以成功，是由於多年來的練習和團體氣氛的建立。即便同學們不在老師的視線範圍內，同學仍能互相鼓舞和提醒。「只要看到同學要伸手拿塑膠袋，就會衝過去跟他說：『STOP！』」透過團體的動力，學生看見同學要買食物或是伴手禮，尤其像是泡麵、餅乾包裝外面還有封膜的商品，便會提醒對方：「你可以買另外一個包裝比較少的東西。」
更淋漓盡致的，還有「寧願不喝飲料，也不要拿塑膠杯」的斷腕。出現如此高強度的減塑行為，連老師也感到詫異。為什麼寧願不買也不要用塑膠袋？杜同學解釋：「那時候沒有真的很餓，既然不是必須的東西，又會用到塑膠杯，買下去就不值得啊。」 環境教育即是生命教育
這趟無塑畢業旅行的推手，無疑是班導師吳勢方，「我感受到什麼，就給他們什麼。」十多年前，他已經知道自帶杯具餐具的環保概念，前幾年，他再受啟發，了解「貪圖方便是會傷害其他生命的。」甚至到最後，那些廢棄物都會回到自己的身上。
他選擇以照片與影片做為媒介，因為影像所能揭示的訊息十分直接，學生很快就能明白，垃圾不是丟掉就沒事，塑膠變成塑膠微粒，會再回到我們的身體裡。他也讓學生反思：當塑膠污染危害到其他動物的存亡，人類還能存活嗎？用一次性塑膠可能讓你覺得很方便，但是丟掉之後可能會造成其他生物的危害，這樣值得嗎？
「這真的是一次一次的歷程，並不是一次到位。」每一次的戶外教學、每一天的早餐與午餐，都是他的「機會教育」時刻。
訪問過程中可以發現，環保教育在某個面向上其實與生命教育無異。「學會關心自身之外的生命」，其實與減塑議題一脈相承。孩童們不僅僅在意自身健康與海洋生物的生存而願意將減塑付諸行動。在此之外，他們也為低年級的學生讀繪本、到養老中心關懷長者、到其他非政府組織做志工服務。電動聰明球
透過一次次的學習與服務，與他人的連結感從此建立，孩童就能直接地經驗生命相互依存的奧義。「關心別人是因為我的能力在增長」，吳勢方老師發現，班上一位原本不受大家歡迎的高關懷學生，已漸漸地獲得接納與關心。
「想著要對別人好」這件事情本身就是一種成長，吳勢方進一步觀察，一旦能夠關心他人，也確實能夠建立學生的自信與穩定度，他發現學生在學習上與表達能力都進步了不少。甚至還回家影響爸媽，學生們的家長說：「孩子還會提醒我，出門記得要帶餐具。」
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